Direto de Brasília

Senado vai retomar trabalho de subcomissão de doenças raras

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6 anos atrás

22 de fevereiro de 2019

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Redação

A defesa dos direitos das pessoas com doenças raras vai novamente receber a atenção de senadores em 2019. A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou um requerimento da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) para criação de uma subcomissão temporária para tratar do assunto.

A CAS já teve um colegiado específico para estudar o tema — que funcionou de agosto de 2017 a outubro de 2018 — e encerrou suas atividades com um relatório do ex-senador Ronaldo Caiado, que é o atual governador de Goiás.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) considera doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em 100 mil indivíduos, ou seja, uma pequena parcela da população. Em geral, são enfermidades crônicas e progressivas, que afetam a qualidade de vida de pacientes e familiares, e não contam com tratamento eficaz. Os doentes dependem de uma rede de cuidados paliativos e normalmente têm dificuldades no acesso à assistência.

O problema despertou o interesse da comunidade internacional, que considera 28 de fevereiro o Dia Mundial da Doença Rara. A data procura sensibilizar governos e população para os problemas enfrentados pelos seus portadores. Por conta disso, o Congresso Nacional já adotou uma iluminação especial neste mês de fevereiro.

“O número de doenças raras reconhecidas pela ciência médica é estimado em cerca de 8 mil. Nesse sentido, o grande desafio dos poderes públicos de todo o mundo é oferecer uma rede assistencial especializada”, afirma Gabrilli na justificativa de seu pedido.

No requerimento, ela lembra ainda que a subcomissão encerrada no ano passado, além de contribuir para a produção legislativa nessa área, possibilitou a participação de pacientes, familiares e representantes do poder público em debates importantes.

“As reuniões e audiências promovidas evidenciaram a urgência da implementação de políticas públicas que garantam diagnóstico, tratamento de qualidade e atenção integral a esse segmento da população. Mesmo diante dos avanços, ainda há muitos desafios que precisam ser debatidos e enfrentados, daí a importância de retomarmos o trabalho da Subcomissão Especial de Doenças Raras”, alegou.

O colegiado vai funcionar de forma temporária e será composto de cinco titulares e cinco suplentes.

Algumas doenças raras mais conhecidas
Acromegalia	Doença crônica e insidiosa, de lenta progressão. As principais características clínicas são o espessamento do tecido mole e o crescimento do tamanho das extremidades (mãos e pés).
Diabete insípido	Síndrome caracterizada pela incapacidade de concentração do filtrado urinário, com consequente desenvolvimento de urina hipotônica e aumento de volume urinário. É uma doença rara, com uma prevalência de 1/25.000.
Esclerose múltipla	Doença autoimune que acomete o sistema nervoso central, causando desmielinização e inflamação. Afeta usualmente adultos na faixa de 18 a 55 anos de idade, mas casos fora desses limites têm ocorrido.
Fibrose cística	Também conhecida como mucoviscidose, a fibrose cística é uma das doenças hereditárias consideradas graves. Afeta especialmente os pulmões e o pâncreas, num processo obstrutivo causado pelo aumento da viscosidade do muco.
Lúpus eritematoso sistêmico	Doença autoimune sistêmica caracterizada pela produção de autoanticorpos, inflamação em diversos órgãos e dano tecidual. Pode se manifestar de forma lenta ou agressiva, causando até a morte.
Mieloma múltiplo	Chamado de múltiplo por afetar várias áreas da medula, o mieloma múltiplo é um tipo de câncer que acomete as células plasmáticas, que são uma espécie de glóbulos brancos. A doença é caracterizada pela diminuição das taxas sanguíneas, por problemas ósseos e renais e infecções. A enfermidade pode atingir regiões como coluna vertebral, pélvis, braços e pernas.
Púrpura trombocitopênica idiopática	Doença adquirida, de causa desconhecida, que se caracteriza por trombocitopenia (baixas contagens de plaquetas). As plaquetas são células do sangue produzidas pela medula óssea, responsáveis pelo processo de coagulação sanguínea.
Sarcoma das partes moles	Conjunto específico de tumores que acometem estruturas como vasos sanguíneos, linfáticos, músculos, tecido gorduroso, nervos, cartilagens, pele e tendões.
Síndrome de Guillain-Barré	É a maior causa de paralisia flácida generalizada no mundo, com incidência anual de 1 a 4 casos por 100.000 habitantes e pico entre 20 e 40 anos de idade. É uma doença autoimune que afeta o sistema nervoso, provocando formigamento, fraqueza e até a paralisia.
SHUa	Doença na qual coágulos em pequenos vasos (microtrombos) levam à destruição de glóbulos vermelhos e à baixa de plaquetas no sangue. O entupimento dos pequenos vasos do corpo pelos microtrombos causa danos graves e irreversíveis em todos os órgãos, sobretudo os rins.
Talassemias	São uma forma de anemia, causada por uma deficiência na hemoglobina, uma proteína presente nos glóbulos vermelhos (responsáveis pelo transporte de oxigênio no sangue). A forma mais grave, major, também é chamada de anemia de Cooley e provoca problemas graves, como aumento do baço, anomalias ósseas e atraso no crescimento. A forma mais leve, minor, produz uma anemia leve e pode até passar despercebida. Já a forma intermediária apresenta consequências menos graves do que a major.